“Anche quando non c’è nulla da fare, possiamo fare qualcosa”. Sonia e suo marito Eric hanno usato queste parole per raccontare la loro incredibile avventura. I due biologi, dottorandi ad Harvard, hanno voluto condividere con il mondo la loro storia che li ha portati anche alla Casa Bianca.
Lei era avvocato, lui urbanista quando un evento tragico li ha costretti ha cambiare strada. La madre di lei, 51 anni, è morta nel 2010 pochi mesi dopo averla aiutata a organizzare il loro matrimonio. A ucciderla l’insonnia familiare fatale, una malattia incurabile degenerativa dei prioni del cervello, che porta alla morte in poco tempo per mancanza di sonno.
“E’ ereditaria, per questo ho fatto il test e l’esito ci ha sconvolto l’esistenza – dice Sonia – ma siamo rimasti uniti. Ci siamo messi a studiare Biologia e ora siamo dottorandi ad Harvard. Vogliamo trovare una cura ed è per questo che abbiamo creato la Prion Alliance nel 2012. Sarà dura, ma non ci arrendiamo”.
